Autismo, mirada y experiencia de una Mamá!!!

Qué tal gente querida?
Hoy les traemos a Laura Rodriguez, Mamá muy especial.
En los link´s amigos encuentran el de su blog. 
Vale la pena leerlo y apoyarlo, cuenta su experiencia como mamá de hijos autistas.
Visítenlo, realmente vale la pena.
Gracias Laura, por permitirnos publicar tus experiencias.
                                                                                         Mario Marini

Hola, mi nombre es Laura y quiero contarte que soy mamá de 5 niños, ellos son mi vida, si eres madre o padre, sabes lo que estoy diciendo.
Cuando mi segunda hija tenia dos años y medio fue diagnosticada con Autismo y para mi esposo y para mi, eso nos cambio la vida por completo. Dos años mas tarde supimos que nuestro tercer hijo también tenía autismo.
Como padres hemos atravesado situaciones que nunca nos habíamos imaginado ,
conocimos una comunidad increíble, de doctores, maestros, padres y a otros niños afectados que nos llenan el corazón de esperanza, y de optimismo. Hemos convivido con milagros a diario viendo el progreso de nuestros niños y siguiendo el ejemplo de
muchos padres y maestros que, con su constancia y ejemplo, nos han marcado un camino.
El el 2011 comencé a escribir este blog contando mi experiencia como mamá de niños con necesidades especiales. Desde ese momento una comunidad muy linda se ha formado gracias a este blog, sólo en Facebook somos más de 22, 600 personas!!

Cuando uno modifica el Plan Individual de Educación no se trata de facilitar las cosas a los estudiantes en este caso a nuestros hijos. La semana pasada tuve el IEP de mi hija y puedo decir que logramos ciertos cambios que necesitábamos. Salimos de la reunión sintiéndonos victoriosas pero sabiendo que los cambios no son para que mi hija “la tenga fácil” como quien dice. El propósito de manipular el sistema de educación debe ser siempre para poner en disposición herramientas y recursos para el desarrollo académico de nuestros hijos. Que no es lo mismo que regalarle las cosas, ni siquiera que se sientan tan cómodos que todo les resulte fácil.

Los retos y los problemas que enfrentamos a diario son necesarios para el desarrollo de todas las personas, por lo tanto eliminar este ingrediente de la receta de la vida es desperdiciar oportunidades invaluables de crecimiento.

Volviendo al IEP , les cuento que logramos incluir a Lala en clases regulares. Antes estaba en clases de apoyo con un grupo reducido de estudiantes. El problema de este grupo  no fue de aprendizaje en sí. Laura avanzó en lo académico, pero se sentía aislada de las compañeras del año pasado, causándole sentimientos de tristeza y ansiedad.

La idea de incluir a Lala en las clases regulares, sólo por esta razón no fue bien recibida por el equipo de la escuela (child Study team) y expusieron diferentes razones (para mí sonaron como excusas) de por qué no hacerlo.

En este caso yo sé que para lograr una inclusión exitosa es necesario modificar el curriculum y posiblemente disponer de una asistente para Lala.

Estos requerimientos de mi parte perturbaron aún más a los otros miembros de la mesa. Y la conversación se tornó un poco incómoda, no parecía que íbamos a llegar a un arreglo, hasta que aclaré un punto, el cuál creo completamente cierto. 
Todos en esta mesa tienen más educación que yo y saben que la Ley prioritiza la INCLUSION más allá del nivel académico del estudiante e incluso su edad. 

Después de esto la conversación se tornó más sensible y amable. Parecía como que a partir de eso todos íbamos a trabajar en torno a los requerimientos de la Ley. Incluso comenzaron a aparecer aportes en post de la inclusión de Lala.

Conozco a los integrantes del Child study Team del distrito escolar de mis hijos y ellos me conocen a mí pero aún así tratan de no dar más opciones que las convenientes para el distrito y no para el estudiante.

Estos son algunos de los problemas que pueden suceder y perjudicar a los estudiantes:

• No poder acceder a los programas especiales.
• No poder salir del programa especial
• No poder modificar el programa especial en pos de ayudar al niño/ estudiante.

A pesar de que la Ley de Educación no es perfecta, a mi me gusta mucho porque deja en claro que los recursos deben ser dispuestos de acuerdo a las necesidades del estudiante y no al revés. Este concepto es muy bueno, pero lamentablemente no siempre se lleva a la práctica por los distritos que muchas veces cuentan con programas pero terminan encerrando a los estudiantes sin más alternativas. Otras veces por problemas con el diagnóstico se les niega a los estudiantes el acceso a estos recursos.

Inclusión : Algunos puntos a tener en cuenta

• Como padres debemos abogar por nuestros hijos pero estando preparados e informados lo más posible.
• En la reunión no te refieras a “Yo quiero…” en cambio dí ” mi hijo necesita…”
• Habla con otros padres para saber qué otros recursos tu distrito ofrece.
• Sé amable y ábrete a escuchar nuevas ideas
• Se realista en cuanto a las expectativas con respecto a tu hijo
• Todos tenemos miedo de exponer demasiado a nuestros hijos pero también de no ofrecerle suficientes oportunidades, esto es normal.
• Recuerda que en todo caso tú eres el experto en cuanto a tu niño y percibes sus ansiedades, preocupaciones, frustraciones etc.
• Sigue tu instinto.

                  LAURA RODRIGUEZ